Мелисса Ден. Синдром натяжения спинного мозга. Опущение миндалин мозжечка. Дископатия.

Published by ICSEB at 27 October, 2023

Через 11 лет после операции по рассечению концевой нити

31 мая 2023 года

Здраствуйте, меня зовут Мелисса Ден, я живу в Австралии. В сентябре 2012 года мне поставили диагноз: синдром натяжения спинного мозга, опущение миндалин мозжечка и дископатия. В результате этого диагноза 4 сентября 2012 года мне сделали операцию по рассечению концевой нити под руководством доктора М.Б. Ройо Сальвадора в Барселонском Институте Киари & Сирингомиелии & Сколиоза.

Пишу сейчас, чтобы поделиться своим нынешним состоянием здоровья. После анализа моего первого свидетельства, написанного вскоре после операции (рассечение концевой нити), я прихожу к выводу, что оно остается прежним. У меня по-прежнему гораздо лучше общее состояние здоровья. Проведенная операция не привела ни к какому побочному эффекту, только к положительным.

Чтение книги «Filum System: Краткое введение», написанное Мигелем Б. Ройо Сальвадором, дало мне лучшее понимание заболевания концевой нити и того, как оно влияет на мозг, позвоночник и нервную систему. Теперь я понимаю, что это натяжение спинного мозга повлияло на мой головной мозг, позвоночник и нервную систему. Было очень интересно узнать, почему я чувствую, что чувствую, и каковы последствия обратимых и необратимых повреждений в моем теле. Большим облегчением стало осознание того, что рассечение концевой нити остановило прогрессирование заболевания. Одиннадцать лет спустя я живу с некоторыми необратимыми последствиями, но нахожу способы жить и стараюсь избегать вещей, которые, как я узнала, усугубляют мою ситуацию.

Я также хотела бы упомянуть, что в 2018 году я прошла лечение у доктора Воутера Шивика в больнице Cedars Sinai (Лос-Анджелес, Калифорния), по поводу ликворной кисты. Доктор Шивик провел ламинэктомию, чтобы хирургическим путем восстановить 7-миллиметровый разрыв твердой мозговой оболочки.

У пациентов с заболеванием концевой нити существует вероятность того, что другие члены семьи также страдают от этого заболевания. Так получилось в случае с нашей дочерью. Когда ей было 5 лет, она замечала физические особенности, нетипичные для девочки ее возраста. Поскольку я уже прошла через лечение заболевания концевой нити, мы сделали МРТ нашей дочери и отправили результаты доктору Ройо. МРТ не выявила каких-либо явных признаков заболевания концевой нити у нашей дочери, но нам посоветовали понаблюдать, как она развивается, особенно в период полового созревания и активного роста. Через десять лет, так как симптомы заболевания концевой нити присутствовали, мы сделали второе МРТ нашей дочери в 15 лет. В заключении МРТ были признаки заболевания концевой нити. Клиническое обследование в Барселоне подтвердило его, и в марте 2022 года нашей дочери было сделано рассечение концевой нити. Прошло чуть больше года с момента лечения, и  наша дочь замечает положительный эффект после операции: наиболее сильным изменением является снижение головных болей и боли в спине.

Я хотела бы еще раз поблагодарить доктора Ройо и команду Барселонского Института Киари & Сирингомиелии & Сколиоза за проделанную работу. Спасибо за время, посвященное чтению этого свидетельства. Я молюсь, чтобы рассказ о моем пути принес пользу вам или кому-то из ваших знакомых. Я надеюсь и молюсь, что Господь через меня и мою историю помогает людям повысить осведомленность о заболевании концевой нити.

Я продолжаю благодарить Господа за Его направляющую руку в моей семье и моей жизни.

Благословляю,

Мелисса Ден.

Email: [email protected]

Дата операции: сентябрь 2012

Привет, меня зовут Мелисса Ден, мне 42 года, я живу с мужем Давидом и тремя детьми: Исааком 9 лет, Купером 7 лет и Лусиндой 5 лет на маленькой манговой плантации в Восточном Кимберли, Австралия.

После многих лет и визитов к разным врачам мне поставили диагноз после МРТ в Австралии в мае 2012 года: наполнение большого затылочного отверстия и четвертого желудочка вместе с опущением миндалин мозжечка. Упоминалась мальформация Киари. Один нейрохирург в Австралии предложил хирургическую декомпрессию, если мои симптомы мне мешали. Я прочитала об этой операции, и мне было сложно найти хирурга в Австралии, у которого был бы опыт в данной хирургии.

Я христианка, я стараюсь во всем искать мудрость и направление Господа, каждый день стараюсь проживать согласно с Ним. В США нашлись специалисты, у которых был опыт операций с моей патологией. После долгих молитв, мы с мужем решили отправить мою клиническую историю в США, чтобы они могли помочь нам. Меня не радовала мысль о декомпрессии, но мои симптомы ухудшались, и нервные окончания по всему телу начинали подвергаться воздействию заболевания. Мне казалось, что у меня нет выбора. Выполнять обязанности в своей молодой семье всякий раз становилось труднее. Я рассказываю свою историю с надеждой помочь кому-то еще, так же, как помогла мне информация, которую я прочитала в других свидетельствах. Я упомяну лишь несколько симптомов только по причине того, что кому-нибудь может быть полезной эта информация. Боли в пояснице больше 20 лет, боли/жжение в шее и плечах в течение 15 лет, слабость в ногах и руках, онемение правой ноги и судороги, боль в основании черепа (особенно когда я чихала или кашляла), хроническая усталость, частая тошнота, учащенное сердцебиение, ежедневные боли и тяжесть головы, боль в челюсти, скулах и позади глаз, трудности с мышлением/плохая память, раздражение горла, которое не приводило к простуде, скрежет и свист ветра в ушах, на меня влияли жара и холод (их крайности сказывались на моем самочувствии), укачивание от движения. Эти симптомы поначалу были едва заметны, но с годами усиливались.

Дорога в США внезапно начала наполняться препятствиями. Несколько событий произошло одновременно, давая мне тем самым ясно понять, что Бог не хотел, чтобы я шла по этому пути. Я обратилась к Нему в молитве. Меня чудесным образом поддержала наша церковь, семья и много людей по всей Австралии, которые молились за меня. Ответ на молитвы пришел, когда Бог направил меня к Барселонскому Институту Киари в Испании и доктору Ройо Сальвадор. Я отправила им свою историю и МРТ в июле 2012 года. Доктор Ройо и его команда врачей рассмотрели эту информацию и сделали заключение, что в моем случае были признаки Синдрома натяжения спинного мозга и что мне была показана операция по рассечению концевой нити. Также меня предупредили, что окончательно подтвердить диагноз на расстоянии было невозможно, необходим был неврологический осмотр в Институте.

После долгих молитв, когда мы почувствовали, что перед нами открыты все двери, мы оставили позади Австралию и направились в Барселону. Неврологический осмотр подтвердил диагностику, и операция была проведена на следующий день. Как только я проснулась, я почувствовала, что в моем теле начинают происходить чудесные изменения. Операция не только остановила развитие заболевания, но также излечила меня от многих симптомов, что у меня были. Мое лицо сразу стало другим, глаза казались более раскрытыми. Сейчас у меня прибавилось жизнестойкости и радости жизни. Я ощущаю свое тело новым. Некоторые из симптомов, что мучили меня 20 лет, исчезли. Это было сверх того и более того, что мы когда-либо себе представляли. Это результат минимально инвазивной операции. На данный момент кажется, что доктор Ройо Сальвадор – единственный специалист, который предлагает данное лечение. Благодаря исследованиям доктора Ройо Сальвадора, я смогла избежать более инвазивной операции и остановить развитие заболевания. Доктор Ройо Сальвадор, Катарина и медицинская команда Института показали высочайший уровень лечения и профессионализма по отношению к нам с мужем во время пребывания в Барселоне. Я благодарю их за терпение, с которым они отвечали на мои бесчисленные вопросы, а также за то, как держит себя медицинская команда – они отвечают на все потребности пациента с огромным сочувствием. Да будут благословенны все те, кто вел меня во время этого путешествия. Я молюсь за то, чтобы это свидетельство дало направление и надежду тем, кто столкнулся с похожей ситуацией.